Światowy Dzień Chorych na Hemofilię

W dniu 17 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Jest to okazja, aby przypomnieć, co to jest hemofilia i podkreślić, jak ważne jest wsparcie dla wszystkich osób dotkniętych tą chorobą oraz ich najbliższych.
Datę obchodów wybrano, aby uczcić Franka Schnabela, założyciela Światowej Federacji Hemofilii (World Federation of Haemophilia), którego urodziny przypadają właśnie na dzień 17 kwietnia. Światowy Dzień Hemofilii obchodzony jest w celu zwiększenia
i upowszechnienia wiedzy na temat hemofilii oraz innych chorób krwi.

Choroba królów – takie przekonanie na temat hemofilii funkcjonowało niegdyś w potocz-
nej świadomości. Wiązało się to z głośnymi przypadkami występowania tej choroby wśród rodów królewskich. Syn królowej Wiktorii chorował na hemofilię, a jej dwie córki były nosicielkami tej choroby. Cierpiał na nią też Aleksy – syn cara Rosji Mikołaja II. Wiele osób do tej pory sądzi także, że wystarczy niewielkie zadraśnięcie, by chory zmarł
z powodu krwotoku.
Istnieje kilka typów tej choroby, a więc i poziom ciężkości objawów jest różny.

W rzeczywistości, hemofilia wynika z mutacji jednego z genów kodujących czynniki,
od których zależy koagulacja krwi. W zależności od mutacji, może chodzić o hemofilię
typu A, która jest najpowszechniejszą postacią choroby; o hemofilię typu B
albo o hemofilię typu C.
Modyfikacje genetyczne powodują niewydolność produkcji danego czynnika, a więc prowadzą do zaburzeń koagulacji (krzepliwości krwi). Hemofilia dotyka przede wszystkim mężczyzn, ponieważ geny, o których mowa, znajdują się na chromosomie X, z wyjątkiem hemofilii C.
Kobiety również mogą być nosicielkami jednej z tych mutacji, ale nie ucierpią z tego powodu, ponieważ dysponują one dwoma chromosomami X. Natomiast, kobiety mogą przenieść mutację na swoje potomstwo.

W zależności od typu mutacji i od czynnika, którego dana mutacja dotyczy, objawy mogą więc być mniej lub bardziej poważne, oraz mogą objawić się wcześniej bądź później
w życiu danego pacjenta.
Jak podkreślają specjaliści, może ona pojawić się w każdej rodzinie, bez względu na pochodzenie i status ekonomiczny rodziców. Oczywiście, nie jest to też choroba, którą można się zarazić.

Hemofilia trwa przez całe życie chorego, ale łatwo i skutecznie można ją leczyć. Długość życia chorych poddanych odpowiedniej terapii nie odbiega od średniej długości życia. Podstawową zasadą leczenia hemofilii jest dożylne podanie brakującego czynnika krzepnięcia krwi. Zalecane jest podawanie leku w najwcześniejszym stadium krwawienia – wystarcza wówczas niewielka jego dawka. Dzięki temu spada znacząco liczba hospitalizacji.
W dzisiejszych czasach hemofilia nie skazuje pacjenta na życie w domu i rezygnację
z aktywności.

Zespół Promocji Zdrowia

Światowy Dzień Osób Chorych na Parkinsona

Co roku 11 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Osób z Chorobą Parkinsona. Data została wybrana nieprzypadkowo - na ten dzień bowiem przypada rocznica urodzin Jamesa Parkinsona, lekarza, który jako pierwszy opisał chorobę neurodegradacyjną nazwaną od jego nazwiska. Światowy Dzień Osób z Chorobą Parkinsona został ustanowiony w celu upowszechnienia wiedzy na temat choroby oraz stymulowania nowych badań i innowacji leczenia. Intencją tego święta jest również wsparcie pacjentów z chorobą Parkinsona i ich rodzin.

Choroba Parkinsona to zwyrodnieniowa choroba ośrodkowego układu nerwowego, która wpływa na układ ruchowy. Wśród zaburzeń charakterystycznych w rozwoju tej choroby są: drżenie spoczynkowe, sztywność mięśni, bradykinezja (spowolnienie ruchowe) oraz akinezja (niemobilność i problemy z podjęciem ruchu). Ponadto występują zaburzenia mowy, połykania, snu oraz demencja.

Choroba może dotknąć każdego. Jakkolwiek nie zagraża bezpośrednio życiu, niemniej jednak stanowczo zmniejsza standard i jakość jego życia. Zaawansowana faza choroby wiąże się z trudnościami w wykonywaniu nawet najprostszych czynności i ogranicza codzienne funkcjonowanie. Z czasem pacjent staje się coraz mniej sprawny fizycznie
i potrzebuje opieki. Szacuje się, że siedem do dziesięciu milionów ludzi na świecie żyje
z chorobą Parkinsona.

Ryzyko wystąpienia choroby wzrasta wraz z wiekiem, najbardziej zagrożone są po pięćdziesiątym roku życia. W Polsce na chorobę Parkinsona cierpi około 60 tysięcy osób.Światowy Dzień Osób z Chorobą Parkinsona ma przypominać o tej drugiej pod względem występowania na świecie choroby zwyrodnieniowej układu nerwowego. Jakkolwiek choroba bezpośrednio nie jest śmiertelna, jej rozwój bardzo utrudnia codzienne życie. Dlatego tak ważna jest świadomość zagrożeń i wsparcie zarówno ze strony bliskich, jak i medyków. Przy okazji Światowego Dnia Osób z Chorobą Parkinsona, poddajmy refleksji naszą postawę i zachowanie wobec osób dotkniętych tym schorzeniem. Nie trzeba być psychologiem, psychiatrą ani geriatrą by zrozumieć tych ludzi. Są tacy sami jak my, wymagają jedynie mądrego ukierunkowania, porad, życzliwości i ciepłego serca drugiej osoby – czyli tego co każdy człowiek.

Zespół Promocji Zdrowia